Il était une fois ...

Il était une fois un homme et un femme, en couple depuis quelques années qui décidèrent de fonder une famille ...

Banal n'est-ce pas ?

C'est l'histoire de plusieurs milliers de couples un peu partout dans le monde, à chaque année.

Tout a été simple, le petit bébé s'est accroché au bout de quelques mois d'essais, la grossesse s'est bien déroulée, l'accouchement relativement bien, à part le fait de sa longueur interminable ...

Jusqu'à date, rien à signaler ...

Mais ... oohhh ... bébé vient au monde, et oups !  il y a quelque chose qui n'est pas si banal.

Dès sa naissance, on a pu aperçevoir chez Fred un petit quelque chose de particulier :  il est né avec un méningocèle (ça mange quoi en hiver ça ???? ) (svp ne cherchez pas sur Google vous allez avoir mal au coeur, c'était loin d'être aussi horrible !)

Donc, mini Fred voit le jour, et on constate quelque chose de mystérieux sur le sommet de sa tête :  il a une grande mèche de cheveux, qu'on nommait affectueusement sa couette de Khrisna hihihi  Autour de ladite couette, il y a une grosse tache rouge.  On en parle au pédiatre de garde qui a regardé Fred, et l'incompétent au lieu de s'occuper de la tache me sermonne sur l'importance de l'allaitement !!

Trois semaines plus tard, rendez-vous de suivi chez la pédiatre à Fred.  Elle regarde tout ce qu'elle a à regarder, mais n'aime pas du tout ce qu'elle voit au sommet de sa petite tête.  Sans le savoir, nous débutons déjà la valse des rendez-vous avec des spécialistes !!!

Quelques jours plus tard, nous sommes assis dans le bureau d'un dermatologue, qui lui nous réfère à Ste-Justine, vu qu'il n'est pas du tout spécialisé en pédiatrie. Environ 2-3 semaines plus tard, notre première visite à Ste-Justine (qui sera loin d'être la dernière).  Nous rencontrons le dermatologue, qui n'aime pas non plus ce qu'il voit, il nous envoie alors immédiatement passer une échographie de surface.  Il nous dit que probablement ce n'est rien, mais qu'il aime mieux s'en assurer.

Nous attendons quelques heures, allons passer l'échographie.  Flûte !  C'est une veine qui cause la tache, et elle semble s'introduire à l'intérieur des méninges ... pas bon du tout ça !  Nous voilà alors en attente pour aller passer une IRM, pour s'assurer que les méninges ne sont pas atteints, mais de ne pas nous inquiéter, que c'est très rare que ça mène à une opération.

Un autre 2-3 semaines passent, Fred est alors rendu à 3 mois.  Notre rendez-vous est fixé, alors nous nous rendons à l'hôpital passer cet IRM.   Nous n'avions alors aucune idée de ce à quoi nous attendre.  Ce fut un cauchemard !  Pas l'IRM mais l'infirmière avant qui devait piquer mon mini afin de lui mettre un foutu cathéter dans le bras.  Comme elle n'était pas capable et qu'elle s'amusait à faire du tricot dans ses veines, alors que Fred hurlait comme un malade en étant tout enroulé, elle me lâche : "Ouin mais c'est parce qu'il est dodu madame votre bébé, c'est pas évident trouver la veine"   Non mais criss d'incompétente !!!  C'est normal qu'il soit dodu, c'est un bébé !!  Pis à 3 mois je suis supposée faire quoi ?  L'envoyer faire du jogging pour qu'il maigrisse ?!?!   Bref, au bout de 4 tentatives échouées, un bébé qui hurle à se défoncer les poumons et une maman au bord des larmes, on réclame une autre façon d'endormir Fred.  Une petite piqûre, 5 minutes, et hop ! le voilà parti au pays des rêves !  Bon une bonne affaire de faite !  On passe alors l'IRM, rendu là, ça allait bien, bébé dormait à poings fermés.

Quelques jours plus tard, nous devons aller rencontrer le neurochirurgien pour les résultats.  Il nous annonce alors le diagnostique: méningocèle.  C'est les os du crânes qui se sont mal fermés lors de la conception, exposant ainsi les méninges, et il y a une veine venue d'ont ne sait trop où, qui s'est infiltrée au travers de cet espace, d'environ 3 mm. La veine sort donc du trou, amenant avec elle un petit peu de méninges. Donc il y risque d'hémorragie si Fred tombe sur la tête, et risque de méningite si il se blesse et qu'il y a une plaie.  Résultat, nous devons passer à l'opération ...  Mais de ne pas nous inquiéter, que tout se passe bien, que c'est une petite opération mineure, que son développement n'en sera pas du tout affecté ...  Hum hum sans commentaire !

Donc, à date, à chaque fois qu'on nous a dit de ne pas nous inquiéter, ben on est tombé dans le 1% !  L'opération nous tente plus ou moins, on attend un peu, le temps de digérer tout ça.  Finalement au bout d'environ 1 mois, j'appelle pour le mettre sur la liste d'attente.  À peine 3 jours plus tard je reçois l'appel qui me dit que dimanche matin, c'est l'admission de Fred, on est vendredi, j'ai fait l'appel le mardi !

Alors nous nous rendons donc le dimanche matin faire l'admission de Fred à l'hôpital, en vue de son opération du lundi matin.  Tout s'est merveilleusement bien passé, même les fameuses piqûres (la maman était encore traumatisée de son expérience passée) vu que cette fois-là, il y avait une équipe compétente pour les faire.  On reste jusqu'au mardi après-midi.  Fred va bien, je vais dormir chez mes parents avec lui, vu que mon chum travaille ce soir là et que ça ne me tente pas de gérer le post-op toute seule.  Avec beaucoup d'amour et de Tylénol, on s'en est bien sortis.

Deux mois plus tard, re-IRM, pour vérifier que tout est bien replacé.  J'avais des petites craintes qu'on tombe encore dans le fichu 1 % !  Finalement, pour une fois, on était dans le 99%, et tout était bien refermé. Le neurochirurgien nous reconfirme que tout va bien se passer dans le futur pour son développement, que ça ne l'affectera pas du tout ...

Alors voilà l'histoire pas si banale d'un couple qui a décidé de fonder une famille ...  Et ça, ce n'était que les 5 premiers mois ;)