Il était une fois un homme et un femme, en couple depuis quelques années qui décidèrent de fonder une famille ...
Banal n'est-ce pas ?
C'est l'histoire de plusieurs milliers de couples un peu partout dans le monde, à chaque année.
Tout a été simple, le petit bébé s'est accroché au bout de quelques mois d'essais, la grossesse s'est bien déroulée, l'accouchement relativement bien, à part le fait de sa longueur interminable ...
Jusqu'à date, rien à signaler ...
Mais ... oohhh ... bébé vient au monde, et oups ! il y a quelque chose qui n'est pas si banal.
Dès sa naissance, on a pu aperçevoir chez Fred un petit quelque chose de particulier : il est né avec un méningocèle (ça mange quoi en hiver ça ???? ) (svp ne cherchez pas sur Google vous allez avoir mal au coeur, c'était loin d'être aussi horrible !)
Donc, mini Fred voit le jour, et on constate quelque chose de mystérieux sur le sommet de sa tête : il a une grande mèche de cheveux, qu'on nommait affectueusement sa couette de Khrisna hihihi Autour de ladite couette, il y a une grosse tache rouge. On en parle au pédiatre de garde qui a regardé Fred, et l'incompétent au lieu de s'occuper de la tache me sermonne sur l'importance de l'allaitement !!
Trois semaines plus tard, rendez-vous de suivi chez la pédiatre à Fred. Elle regarde tout ce qu'elle a à regarder, mais n'aime pas du tout ce qu'elle voit au sommet de sa petite tête. Sans le savoir, nous débutons déjà la valse des rendez-vous avec des spécialistes !!!
Quelques jours plus tard, nous sommes assis dans le bureau d'un dermatologue, qui lui nous réfère à Ste-Justine, vu qu'il n'est pas du tout spécialisé en pédiatrie. Environ 2-3 semaines plus tard, notre première visite à Ste-Justine (qui sera loin d'être la dernière). Nous rencontrons le dermatologue, qui n'aime pas non plus ce qu'il voit, il nous envoie alors immédiatement passer une échographie de surface. Il nous dit que probablement ce n'est rien, mais qu'il aime mieux s'en assurer.
Nous attendons quelques heures, allons passer l'échographie. Flûte ! C'est une veine qui cause la tache, et elle semble s'introduire à l'intérieur des méninges ... pas bon du tout ça ! Nous voilà alors en attente pour aller passer une IRM, pour s'assurer que les méninges ne sont pas atteints, mais de ne pas nous inquiéter, que c'est très rare que ça mène à une opération.
Un autre 2-3 semaines passent, Fred est alors rendu à 3 mois. Notre rendez-vous est fixé, alors nous nous rendons à l'hôpital passer cet IRM. Nous n'avions alors aucune idée de ce à quoi nous attendre. Ce fut un cauchemard ! Pas l'IRM mais l'infirmière avant qui devait piquer mon mini afin de lui mettre un foutu cathéter dans le bras. Comme elle n'était pas capable et qu'elle s'amusait à faire du tricot dans ses veines, alors que Fred hurlait comme un malade en étant tout enroulé, elle me lâche : "Ouin mais c'est parce qu'il est dodu madame votre bébé, c'est pas évident trouver la veine" Non mais criss d'incompétente !!! C'est normal qu'il soit dodu, c'est un bébé !! Pis à 3 mois je suis supposée faire quoi ? L'envoyer faire du jogging pour qu'il maigrisse ?!?! Bref, au bout de 4 tentatives échouées, un bébé qui hurle à se défoncer les poumons et une maman au bord des larmes, on réclame une autre façon d'endormir Fred. Une petite piqûre, 5 minutes, et hop ! le voilà parti au pays des rêves ! Bon une bonne affaire de faite ! On passe alors l'IRM, rendu là, ça allait bien, bébé dormait à poings fermés.
Quelques jours plus tard, nous devons aller rencontrer le neurochirurgien pour les résultats. Il nous annonce alors le diagnostique: méningocèle. C'est les os du crânes qui se sont mal fermés lors de la conception, exposant ainsi les méninges, et il y a une veine venue d'ont ne sait trop où, qui s'est infiltrée au travers de cet espace, d'environ 3 mm. La veine sort donc du trou, amenant avec elle un petit peu de méninges. Donc il y risque d'hémorragie si Fred tombe sur la tête, et risque de méningite si il se blesse et qu'il y a une plaie. Résultat, nous devons passer à l'opération ... Mais de ne pas nous inquiéter, que tout se passe bien, que c'est une petite opération mineure, que son développement n'en sera pas du tout affecté ... Hum hum sans commentaire !
Donc, à date, à chaque fois qu'on nous a dit de ne pas nous inquiéter, ben on est tombé dans le 1% ! L'opération nous tente plus ou moins, on attend un peu, le temps de digérer tout ça. Finalement au bout d'environ 1 mois, j'appelle pour le mettre sur la liste d'attente. À peine 3 jours plus tard je reçois l'appel qui me dit que dimanche matin, c'est l'admission de Fred, on est vendredi, j'ai fait l'appel le mardi !
Alors nous nous rendons donc le dimanche matin faire l'admission de Fred à l'hôpital, en vue de son opération du lundi matin. Tout s'est merveilleusement bien passé, même les fameuses piqûres (la maman était encore traumatisée de son expérience passée) vu que cette fois-là, il y avait une équipe compétente pour les faire. On reste jusqu'au mardi après-midi. Fred va bien, je vais dormir chez mes parents avec lui, vu que mon chum travaille ce soir là et que ça ne me tente pas de gérer le post-op toute seule. Avec beaucoup d'amour et de Tylénol, on s'en est bien sortis.
Deux mois plus tard, re-IRM, pour vérifier que tout est bien replacé. J'avais des petites craintes qu'on tombe encore dans le fichu 1 % ! Finalement, pour une fois, on était dans le 99%, et tout était bien refermé. Le neurochirurgien nous reconfirme que tout va bien se passer dans le futur pour son développement, que ça ne l'affectera pas du tout ...
Alors voilà l'histoire pas si banale d'un couple qui a décidé de fonder une famille ... Et ça, ce n'était que les 5 premiers mois ;)
mardi 31 juillet 2012
vendredi 27 juillet 2012
La cause ?
Lorsqu'on a appris que l'autiste était génétique, mon chum et moi on a eu la même réaction : "Euhhh c'est parce qu'on est pas autistes nous !" Dans les faits c'est plus complexes que ça.
Depuis le jour où la pédiatre de mon fils a inscrit TED? sur son petit papier, il y a 2 ans et demi, je me suis bourré le crâne d'informations diverses. J'ai besoin de comprendre pourquoi ... Je ne le sais toujours pas ;)
Il y a plusieurs hypothèse, le fameux vaccin (sic!), l'environnement, les maladies intestinales, une mutation qui conduit à une surproduction de protéines présentes dans les synapses du cerveau ( les connexions entre les neurones qui leur permettent de communiquer les uns avec les autres). Bref, plusieurs hypothèses, aucune réponse claire à 100%.
Plus je lis, plus je m'autoévalue, afin de comprendre ce que j'ai bien pu lui transmettre ... J'ai tout de même quelques petites particularités : j'ai des hypersensibilités auditives, de la difficulté avec certaines textures (comme le pain mouillé beurk!), j'ai de la difficulté à regarder les gens dans les yeux, sauf que ça ne paraît pas puisque je regarde le nez ou la bouche. J'ai toujours été très solitaire, je ne recherche pas le contact des autres. En vieillissant je m'améliore, mais je suis très directe, la diplomatie n'est pas mon fort. Bref, je ne suis pas autiste, mais j'ai quelques petits signes. En mélangeant ça avec les gènes de papa, Fred a gagné le gros lot ! Suite à ces réflexions, je me dis que oui, c'est fort possible que l'autisme soit génétique, du moins en partie.
Le vaccin je n'y crois pas du tout, le cerveau d'une personne autiste est différent d'une personne NT. Selon moi, il serait vraiment surprenant qu'un vaccin puisse modifier la structure du cerveau (ça demeure mon opinion bien personnelle).
L'environnement, ça j'adhère par contre, ainsi que les maladies intestinales. Toutes ces perturbations peuvent très bien influencer notre génétique.
Les recherches se continuent, nous ne pouvons qu'espérer une avancée. Si les chercheurs découvrent enfin LA cause, osons espérer qu'il y aura enfin quelque chose que nous pourrons faire pour diminuer l'épidémie d'autisme qui est apparue depuis une dizaine (quinzaine?) d'années. Mais je demeure un peu pessimiste quant à LA cause, d'après moi, ce serait surprenant qu'il n'y en ai qu'une seule.
Depuis le jour où la pédiatre de mon fils a inscrit TED? sur son petit papier, il y a 2 ans et demi, je me suis bourré le crâne d'informations diverses. J'ai besoin de comprendre pourquoi ... Je ne le sais toujours pas ;)
Il y a plusieurs hypothèse, le fameux vaccin (sic!), l'environnement, les maladies intestinales, une mutation qui conduit à une surproduction de protéines présentes dans les synapses du cerveau ( les connexions entre les neurones qui leur permettent de communiquer les uns avec les autres). Bref, plusieurs hypothèses, aucune réponse claire à 100%.
Plus je lis, plus je m'autoévalue, afin de comprendre ce que j'ai bien pu lui transmettre ... J'ai tout de même quelques petites particularités : j'ai des hypersensibilités auditives, de la difficulté avec certaines textures (comme le pain mouillé beurk!), j'ai de la difficulté à regarder les gens dans les yeux, sauf que ça ne paraît pas puisque je regarde le nez ou la bouche. J'ai toujours été très solitaire, je ne recherche pas le contact des autres. En vieillissant je m'améliore, mais je suis très directe, la diplomatie n'est pas mon fort. Bref, je ne suis pas autiste, mais j'ai quelques petits signes. En mélangeant ça avec les gènes de papa, Fred a gagné le gros lot ! Suite à ces réflexions, je me dis que oui, c'est fort possible que l'autisme soit génétique, du moins en partie.
Le vaccin je n'y crois pas du tout, le cerveau d'une personne autiste est différent d'une personne NT. Selon moi, il serait vraiment surprenant qu'un vaccin puisse modifier la structure du cerveau (ça demeure mon opinion bien personnelle).
L'environnement, ça j'adhère par contre, ainsi que les maladies intestinales. Toutes ces perturbations peuvent très bien influencer notre génétique.
Les recherches se continuent, nous ne pouvons qu'espérer une avancée. Si les chercheurs découvrent enfin LA cause, osons espérer qu'il y aura enfin quelque chose que nous pourrons faire pour diminuer l'épidémie d'autisme qui est apparue depuis une dizaine (quinzaine?) d'années. Mais je demeure un peu pessimiste quant à LA cause, d'après moi, ce serait surprenant qu'il n'y en ai qu'une seule.
lundi 23 juillet 2012
Le mur
Une des grandes difficultés d'avoir un enfant avec un handicap invisible, c'est
le mur de l'incompréhension. Les gens ne voient pas le problème au premier coup
d'oeil, alors, pour eux, il n'y en a pas de problème.
Quand les gens nous demandent "Comment ça va?" en parlant de notre enfant, j'ai fini par comprendre qu'ils posent surtout la question pour savoir comment va notre enfant du point de vue médical. A-t-il le rhume ? otite ? amygdalite ? alouette ! Si la santé est bonne de ce point de vue là, alors tout va pour le mieux dans le meilleur des mondes.
Lorsque les gens voient que mon fils a beaucoup évolué côté langage, tout est beau, il est "guérit" ! (Si c'était aussi simple ... ) . Sa compréhension du langage n'est pas toujours égale au langage parlé, il semble comprendre, mais après coup, on réalise qu'il n'a absolument rien compris sans support visuel. Un dialogue est pratiquement impossible, souvent il monologue, et on lui répond en tenant compte du sujet abordé à ce moment (très souvent en lien avec les animaux, son obsession depuis plusieurs mois). Il n'est pas capable de remonter dans le temps, si je lui demande ce qu'il a mangé pour dîner, il va me dire ce qu'il a mangé pour la collation de l'après-midi ... Son langage a évolué, il est capable de prononcer des mots, faire de belles phrases, mais la compréhension reste très difficile. Malheureusement pour plusieurs, la communication ne se résume qu'à ça : être capable de faire des phrases.
Les rigidités, le respect des routines, les difficultés sensorielles, le besoin d'avoir des horaires visuelles et des pictogrammes, comment expliquer tout ça ? Et même quand on tente de l'expliquer, personne ne comprend vraiment, à moins de le vivre. Les gens n'y voient que des caprices ou des petites crisettes d'enfants de cet âge. Les parents se font dire d'arrêter des chercher des problèmes où il n'y en a pas, se butent à des commentaires pas toujours très agréables à entendre, ou pire, à des ti-jos connaissants qui connaissent le cousin de la voisine de l'oncle du beau-frère qui a un enfant avec un TSA.
L'image de l'autisme se résume pour plusieurs à Rain Man, à l'enfant qui se balance dans un coin complètement dans sa bulle. La perception générale étant erronée, on peut comprendre pourquoi la compréhension demeure aussi difficile pour le commun des mortels.
Quand les gens nous demandent "Comment ça va?" en parlant de notre enfant, j'ai fini par comprendre qu'ils posent surtout la question pour savoir comment va notre enfant du point de vue médical. A-t-il le rhume ? otite ? amygdalite ? alouette ! Si la santé est bonne de ce point de vue là, alors tout va pour le mieux dans le meilleur des mondes.
Lorsque les gens voient que mon fils a beaucoup évolué côté langage, tout est beau, il est "guérit" ! (Si c'était aussi simple ... ) . Sa compréhension du langage n'est pas toujours égale au langage parlé, il semble comprendre, mais après coup, on réalise qu'il n'a absolument rien compris sans support visuel. Un dialogue est pratiquement impossible, souvent il monologue, et on lui répond en tenant compte du sujet abordé à ce moment (très souvent en lien avec les animaux, son obsession depuis plusieurs mois). Il n'est pas capable de remonter dans le temps, si je lui demande ce qu'il a mangé pour dîner, il va me dire ce qu'il a mangé pour la collation de l'après-midi ... Son langage a évolué, il est capable de prononcer des mots, faire de belles phrases, mais la compréhension reste très difficile. Malheureusement pour plusieurs, la communication ne se résume qu'à ça : être capable de faire des phrases.
Les rigidités, le respect des routines, les difficultés sensorielles, le besoin d'avoir des horaires visuelles et des pictogrammes, comment expliquer tout ça ? Et même quand on tente de l'expliquer, personne ne comprend vraiment, à moins de le vivre. Les gens n'y voient que des caprices ou des petites crisettes d'enfants de cet âge. Les parents se font dire d'arrêter des chercher des problèmes où il n'y en a pas, se butent à des commentaires pas toujours très agréables à entendre, ou pire, à des ti-jos connaissants qui connaissent le cousin de la voisine de l'oncle du beau-frère qui a un enfant avec un TSA.
L'image de l'autisme se résume pour plusieurs à Rain Man, à l'enfant qui se balance dans un coin complètement dans sa bulle. La perception générale étant erronée, on peut comprendre pourquoi la compréhension demeure aussi difficile pour le commun des mortels.
mardi 17 juillet 2012
J'aurais aimé ...
J’aurais aimé savoir ce que c’est un enfant propre à 2 ans
et demi
J’aurais aimé ne pas me casser la tête avec les rigidités
alimentaires
J’aurais aimé voir mon enfant faire parler ses « petits
bonhommes »
J’aurais aimé pouvoir entrer dans la tête de mon fils et
comprendre comment son cerveau fonctionne
J’aurais aimé voir mon enfant heureux d’aller jouer avec les
amis de la garderie
J’aurais aimé ne pas avoir à courir les spécialistes de
toutes sortes depuis sa naissance
J’aurais aimé connaître la « normalité »
J’aurais aimé pouvoir lire les statuts Facebook de mes
copinautes mamans sans avoir le cœur qui serre parce que je réalise que mon
fils n’a jamais fait telle ou telle chose
J’aurais aimé ne pas avoir à faire de lecture pour
comprendre en profondeur ce que sont les TSA
J’aimerais ... plus que tout … un jour … entendre : « Je
t’aime maman »
lundi 16 juillet 2012
Petite victoire :)
Frédéric est allé passer la fin de semaine chez grand-maman et grand-papa pour la première fois. Tout s'est très bien passé, pour le plus grand plaisir de maman et papa qui ont pu se ressourcer.
Grand-maman et grand-papa ont même réussi l'exploit de faire manger une nectarine à Fred, peau incluse !! Wow ! quand ma mère m'a dit ça je ne le croyais pas, jusqu'à ce que je le vois répéter son "exploit" hahaha.
J'espère que dorénavant, il va continuer à accepter les pelures sur les fruits, ça serait tellement plus simple comme ça.
C'est fou comme le simple fait de voir son enfant de 3 ans et demi manger un fruit peut nous rendre heureux !!
Grand-maman et grand-papa ont même réussi l'exploit de faire manger une nectarine à Fred, peau incluse !! Wow ! quand ma mère m'a dit ça je ne le croyais pas, jusqu'à ce que je le vois répéter son "exploit" hahaha.
J'espère que dorénavant, il va continuer à accepter les pelures sur les fruits, ça serait tellement plus simple comme ça.
C'est fou comme le simple fait de voir son enfant de 3 ans et demi manger un fruit peut nous rendre heureux !!
jeudi 12 juillet 2012
Manger ? Pourquoi ?
Depuis toujours, Frédéric et la nourriture ne font pas bon ménage. L'allaitement n'a pas duré longtemps, c'était vraiment trop pénible, il faisait du reflux et était très agité. J'ai introduit le biberon assez rapidement, après environ 5-6 semaines. Il buvait énormément, il depassait le 40 onzes rendu à 4 mois. J'ai alors tenté de commencer les céréales, qui n'ont pas été un succès.
Au début, il ne voulait rien savoir, pourtant ça paraissait qu'il avait faim. Je trouvais d'ailleurs déjà à ce moment qu'il semblait avoir de la difficulté avec les textures. Pourtant je ne savais même pas que ça existait, étant donné que je ne connaissais pas du tout l'autisme. Finalement, j'ai réussi à lui faire avaler les céréales, très liquides, après quelque temps. Par la suite, l'introduction des purées s'en est suivie.
J'ai fait des purées jusqu'à ce qu'il ait 14-15 mois !! Il ne voulait absolument rien savoir des morceaux. Il mangeait seulement les purées lisses, les petits "mottons", ça ne passait pas du tout. Donc à l'âge où les enfants mangent comme les parents, moi j'avais encore besoin de mon blender. J'ai fait des purées pendant presque 1 an. J'avais pourtant entendu dire que cette étape durait seulement 2-3 mois. Ben coudont, je faisais monter les statistiques avec mon petit coco. Je disais à la semi-blague que si ça continuait comme ça, il faudrait qu'il se fasse passer son Big Mac dans le blender rendu à l'adolescence hihihi. Sérieusement, je commençais à être un peu beaucoup découragée de cette situation.
Vers l'âge de 14-15 mois, j'ai finalement réussi à mettre un peu plus de morceaux dans son alimentation, tant que c'était mélangé avec de la purée de pomme de terre. Je suis devenue une vraie spécialiste hahaha Il doit avoir commencé à manger "comme nous" vers l'âge de 19 mois, soit lorsqu'il a changé de garderie. Il était alors hors de question qu'ils fassent un petit repas spécial juste pour lui, puisque c'est une garderie en installation.
J'ai mis "comme nous" entre parenthèse, parce que c'est vraiment une façon de parler. Il est extrêmement difficile. J'ignore si ce sont des caprices ou des rigidités. C'est très difficile de faire la différence parfois. Il a toujours beaucoup de difficulté avec les textures. Si l'apparence visuel ne lui plaît pas, il ne se le mettra même pas dans la bouche. Si la nourriture se rend à sa bouche, et qu'il n'aime pas ça, il le recrache assurément, et là on est foutu, il ne touche plus du tout à son assiette. Il a certaines rigidités comme les aliments doivent être chacun dans une section séparée de son assiette. Si il y a du ketchup qui touche à sa nourriture, alors là c'est la crise ! On doit l'essuyer au plus vite, sinon il ne mangera pas du tout. Il mange en ordre, la viande en premier, ensuite les légumes. Prendre une bouchée de un, et ensuite, une bouchée de l'autre, semble totalement impensable pour lui.
C'est très difficile à gérer toute cette problématique alimentaire. Si on veut aller au restaurant, c'est toujours la grosse question à savoir si le restaurant fait des croquettes de poulet. Nous sommes allés au Mexique il y a 3 semaines, il n'a pratiquement rien mangé de la semaine. Pourtant il y en avait du choix, nous on a mangé comme des rois ! Mais lui, à part les desserts (évidemment ;)) , il n'a pas mangé beaucoup. Nous allons en camping ... on amène quoi ?? C'est très difficile de traîner nos croquettes de poulet avec nous dans une glacière, et encore plus de les faire chauffer. Juste faire un pique-nique est problématique.
Son alimentation se résume présentement à des croquettes de poulet, des toasts au beurre d'arachide (surtout pas de beurre ou margarine!!), quelques légumes comme des poivrons rouges/orange/jaune, carottes, parfois concombre quand il va vraiment bien, des saucisses, barres tendres, céréales, compotes de pommes en sachet, pommes, riz, purée de pommes de terre ... c'est pas mal ça. Bien sûr il adore biscuits, gâteaux et compagnie ;)
Au début, il ne voulait rien savoir, pourtant ça paraissait qu'il avait faim. Je trouvais d'ailleurs déjà à ce moment qu'il semblait avoir de la difficulté avec les textures. Pourtant je ne savais même pas que ça existait, étant donné que je ne connaissais pas du tout l'autisme. Finalement, j'ai réussi à lui faire avaler les céréales, très liquides, après quelque temps. Par la suite, l'introduction des purées s'en est suivie.
J'ai fait des purées jusqu'à ce qu'il ait 14-15 mois !! Il ne voulait absolument rien savoir des morceaux. Il mangeait seulement les purées lisses, les petits "mottons", ça ne passait pas du tout. Donc à l'âge où les enfants mangent comme les parents, moi j'avais encore besoin de mon blender. J'ai fait des purées pendant presque 1 an. J'avais pourtant entendu dire que cette étape durait seulement 2-3 mois. Ben coudont, je faisais monter les statistiques avec mon petit coco. Je disais à la semi-blague que si ça continuait comme ça, il faudrait qu'il se fasse passer son Big Mac dans le blender rendu à l'adolescence hihihi. Sérieusement, je commençais à être un peu beaucoup découragée de cette situation.
Vers l'âge de 14-15 mois, j'ai finalement réussi à mettre un peu plus de morceaux dans son alimentation, tant que c'était mélangé avec de la purée de pomme de terre. Je suis devenue une vraie spécialiste hahaha Il doit avoir commencé à manger "comme nous" vers l'âge de 19 mois, soit lorsqu'il a changé de garderie. Il était alors hors de question qu'ils fassent un petit repas spécial juste pour lui, puisque c'est une garderie en installation.
J'ai mis "comme nous" entre parenthèse, parce que c'est vraiment une façon de parler. Il est extrêmement difficile. J'ignore si ce sont des caprices ou des rigidités. C'est très difficile de faire la différence parfois. Il a toujours beaucoup de difficulté avec les textures. Si l'apparence visuel ne lui plaît pas, il ne se le mettra même pas dans la bouche. Si la nourriture se rend à sa bouche, et qu'il n'aime pas ça, il le recrache assurément, et là on est foutu, il ne touche plus du tout à son assiette. Il a certaines rigidités comme les aliments doivent être chacun dans une section séparée de son assiette. Si il y a du ketchup qui touche à sa nourriture, alors là c'est la crise ! On doit l'essuyer au plus vite, sinon il ne mangera pas du tout. Il mange en ordre, la viande en premier, ensuite les légumes. Prendre une bouchée de un, et ensuite, une bouchée de l'autre, semble totalement impensable pour lui.
C'est très difficile à gérer toute cette problématique alimentaire. Si on veut aller au restaurant, c'est toujours la grosse question à savoir si le restaurant fait des croquettes de poulet. Nous sommes allés au Mexique il y a 3 semaines, il n'a pratiquement rien mangé de la semaine. Pourtant il y en avait du choix, nous on a mangé comme des rois ! Mais lui, à part les desserts (évidemment ;)) , il n'a pas mangé beaucoup. Nous allons en camping ... on amène quoi ?? C'est très difficile de traîner nos croquettes de poulet avec nous dans une glacière, et encore plus de les faire chauffer. Juste faire un pique-nique est problématique.
Son alimentation se résume présentement à des croquettes de poulet, des toasts au beurre d'arachide (surtout pas de beurre ou margarine!!), quelques légumes comme des poivrons rouges/orange/jaune, carottes, parfois concombre quand il va vraiment bien, des saucisses, barres tendres, céréales, compotes de pommes en sachet, pommes, riz, purée de pommes de terre ... c'est pas mal ça. Bien sûr il adore biscuits, gâteaux et compagnie ;)
mardi 10 juillet 2012
Les étapes
Apprendre que son enfant est atteint d'un TSA c'est un choc. On passe par toute une gamme d'émotions, la peine, la colère, la résignation, et j'en passe.
Certains comparent ces étapes aux étapes du deuil. Quand on y réfléchit bien, c'est exactement ça. Même si notre enfant est toujours bel et bien vivant, il y a des choses qui ne seront jamais, étant donné la nature du diagnostique. On doit accepter que notre vie va être différente, que les rêves qu'on a bercés ne seront peut-être jamais. Je ne sais pas combien de fois le coeur m'a serré en réalisant que mon petit Fred n'avait jamais fait telle ou telle choses. Oui, ce sont réellement des étapes à franchir, certaines sont plus aisées que d'autres.
Je ne sais pas où je me situe présentement. Cependant, je sais très bien que je ne suis pas à la dernière étape, celle de l'acceptation. Est-ce qu'on fini réellement par accepter une telle situation ?
Certains comparent ces étapes aux étapes du deuil. Quand on y réfléchit bien, c'est exactement ça. Même si notre enfant est toujours bel et bien vivant, il y a des choses qui ne seront jamais, étant donné la nature du diagnostique. On doit accepter que notre vie va être différente, que les rêves qu'on a bercés ne seront peut-être jamais. Je ne sais pas combien de fois le coeur m'a serré en réalisant que mon petit Fred n'avait jamais fait telle ou telle choses. Oui, ce sont réellement des étapes à franchir, certaines sont plus aisées que d'autres.
Je ne sais pas où je me situe présentement. Cependant, je sais très bien que je ne suis pas à la dernière étape, celle de l'acceptation. Est-ce qu'on fini réellement par accepter une telle situation ?
Présentation
Alors voilà, le moment des présentations est arrivé.
Frédéric a présentement 3 ans et demi. C'est un petit garçon attachant, espiègle, très intelligent. Il veut tout savoir, tout comprendre, la bibliothèque est son royaume. J'ai hâte qu'ils se décident à y ouvrir une garderie hihihi (ben quoi, je peux bien rêver ;)) Nous sommes "chanceux", il est autiste de haut-niveau, donc il a un haut niveau de compréhension. Semblerait que ce soit plus facile selon les spécialistes en la matière ... Mais ça reste à voir. Malgré ce supposé haut-niveau de compréhension, nous avons ressorti les pictogrammes en fin de semaine dernière, à cause de son incompréhension à comprendre des choses simples, comme on va aller au parc, et Après, tu vas pouvoir jouer avec ton ordinateur ... Donc pour remedier à la crise, on a ressorti les pictos. Nous les avions mis un peu de côté, Fred était petit quand il a eu son diagnostique, la différence se voyait à peine, et nous ne ressentions pas le besoin de nous en servir. Mais maintenant qu'il vieillit ... ouf ! Merci au dieu du picto hahaha
Frédéric n'aime pas les foules (bien évidemment), il supporte la garderie, parce qu'il n'a pas le choix, avec 2 parents qui travaillent à temps plein. Mais aller à la garderie, sans les amis, serait vraiment l'idéal à ses yeux. Quand on lui demande s'il a hâte d'aller à l'école, il répond oui, mais sans les amis ... Ouin bon, on en reparlera en temps et lieu.
Il a besoin de sa routine, mais on s'en sort quand même bien quand on le sort de celle-ci. Il n'est pas un enfant qui fait beaucoup de crises (alléluia !), mais a tout de même son petit caractère. Je soupçonne le T4 de commencer à faire son oeuvre hihihi.
Frédéric n'est pas "juste" autiste. L'autisme fait partie de lui, c'est une partie de sa personnalité, s'il n'était pas autiste, il ne serait pas comme il est, mais j'ignore totalement comment ... il a de très grandes forces, et des faiblesses importantes, il est unique, c'est mon petit coco d'amour et je l'aime du plus profond de mon coeur,
Frédéric a présentement 3 ans et demi. C'est un petit garçon attachant, espiègle, très intelligent. Il veut tout savoir, tout comprendre, la bibliothèque est son royaume. J'ai hâte qu'ils se décident à y ouvrir une garderie hihihi (ben quoi, je peux bien rêver ;)) Nous sommes "chanceux", il est autiste de haut-niveau, donc il a un haut niveau de compréhension. Semblerait que ce soit plus facile selon les spécialistes en la matière ... Mais ça reste à voir. Malgré ce supposé haut-niveau de compréhension, nous avons ressorti les pictogrammes en fin de semaine dernière, à cause de son incompréhension à comprendre des choses simples, comme on va aller au parc, et Après, tu vas pouvoir jouer avec ton ordinateur ... Donc pour remedier à la crise, on a ressorti les pictos. Nous les avions mis un peu de côté, Fred était petit quand il a eu son diagnostique, la différence se voyait à peine, et nous ne ressentions pas le besoin de nous en servir. Mais maintenant qu'il vieillit ... ouf ! Merci au dieu du picto hahaha
Frédéric n'aime pas les foules (bien évidemment), il supporte la garderie, parce qu'il n'a pas le choix, avec 2 parents qui travaillent à temps plein. Mais aller à la garderie, sans les amis, serait vraiment l'idéal à ses yeux. Quand on lui demande s'il a hâte d'aller à l'école, il répond oui, mais sans les amis ... Ouin bon, on en reparlera en temps et lieu.
Il a besoin de sa routine, mais on s'en sort quand même bien quand on le sort de celle-ci. Il n'est pas un enfant qui fait beaucoup de crises (alléluia !), mais a tout de même son petit caractère. Je soupçonne le T4 de commencer à faire son oeuvre hihihi.
Frédéric n'est pas "juste" autiste. L'autisme fait partie de lui, c'est une partie de sa personnalité, s'il n'était pas autiste, il ne serait pas comme il est, mais j'ignore totalement comment ... il a de très grandes forces, et des faiblesses importantes, il est unique, c'est mon petit coco d'amour et je l'aime du plus profond de mon coeur,
lundi 9 juillet 2012
Le début
Nous sommes entrés dans le mystérieux monde des troubles envahissants du développement il y a maintenant 2 ans et demi. Frédéric avait alors 14 mois.
Ça faisait déjà un petit bout que je me questionnais sur la "normalité" du développement de mon mini. Nous avons été chanceux, la pédiatre de notre fils nous a écouté et nous a référé à la clinique de développement de notre région.
Alors là, le gros fun commence !! C'est une période d'attente interminable qui s'en suit. Finalement, après de très longs mois, nous recevons l'hypothèse en septembre 2010, et le diagnostique final en avril 2011. Entre temps, ce sont des téléphones à faire, parler à des répondeurs et laisser des messages afin de pouvoir au moins être sur des listes d'attente. C'est bien beau avoir un diagnostique, mais après on fait quoi ? Oui j'ai le diagnostique, mais mon fils lui, comment je fais pour l'aider ? C'est bien beau sur papier, mais ça fait pas grand chose dans le concret.
Alors nous voilà rendu 1 an et 3 mois plus tard, après le diagnostique officiel. Maintenant, Frédéric est suivi en orthophonie depuis 1 an. Nous avons eu les services du SRSOR pendant 1 an également. Ces services sont maintenant terminés puisque Frédéric va commencer la thérapie ICI en septembre. Nous avons de grands espoirs face à cette thérapie. Espérons qu'on ne sera pas trop déçus.
Pourquoi un blog ? Ça faisait longtemps que ça me trottait dans la tête. J'ai besoin de ventiler, besoin de dire des choses parfois, et je ne sais pas à qui les dire, besoin de savoir que je ne suis pas seule dans toute cette mystérieuse aventure. Si, par la bande, de la sensibilisation se fait, j'en serai très heureuse.
Alors voilà, bienvenue dans mon monde et dans celui de Frédéric.
Alors là, le gros fun commence !! C'est une période d'attente interminable qui s'en suit. Finalement, après de très longs mois, nous recevons l'hypothèse en septembre 2010, et le diagnostique final en avril 2011. Entre temps, ce sont des téléphones à faire, parler à des répondeurs et laisser des messages afin de pouvoir au moins être sur des listes d'attente. C'est bien beau avoir un diagnostique, mais après on fait quoi ? Oui j'ai le diagnostique, mais mon fils lui, comment je fais pour l'aider ? C'est bien beau sur papier, mais ça fait pas grand chose dans le concret.
Alors nous voilà rendu 1 an et 3 mois plus tard, après le diagnostique officiel. Maintenant, Frédéric est suivi en orthophonie depuis 1 an. Nous avons eu les services du SRSOR pendant 1 an également. Ces services sont maintenant terminés puisque Frédéric va commencer la thérapie ICI en septembre. Nous avons de grands espoirs face à cette thérapie. Espérons qu'on ne sera pas trop déçus.
Pourquoi un blog ? Ça faisait longtemps que ça me trottait dans la tête. J'ai besoin de ventiler, besoin de dire des choses parfois, et je ne sais pas à qui les dire, besoin de savoir que je ne suis pas seule dans toute cette mystérieuse aventure. Si, par la bande, de la sensibilisation se fait, j'en serai très heureuse.
Alors voilà, bienvenue dans mon monde et dans celui de Frédéric.
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