Évolution

Je ne suis pas très jasante ces temps-ci.  C'est cependant pour une bonne raison, tout va très bien dans notre petit monde présentement. 

Depuis quelques semaines, Fred évolue très bien, son comportement, quoique parfois mystérieux pour certains, est plus que correct :)

Même le retard moteur s'améliore :)  Au début de l'été il avait de la difficulté à se tenir sur une jambe et faire du tricycle.  Maintenant, il fait du petit vélo à 4 roues, il saute, est capable de marcher sur la poutre, et il est aussi capable de faire ça :

Il faut avoir un enfant qui présente des troubles pour se réjouir que son enfant de presque 4 ans soit capable de sauter, et c'est ce que je fais :)  J'ai toujours un petit pincement quand je vois des petits de 2 ans faire aisément ce que lui fait depuis à peine quelques semaines, mais au moins il a réussi, et c'est ce qui est le plus important pour nous.

Le jeu de l'autruche

Je fréquente un forum de mamans, dédié aux mamans en général et non spécifiquement aux mamans d'enfants différents.

Sur ce forum, il y a parfois des mamans qui s'interrogent sur le développement de leur enfant, particulièrement le langage.  La majorité du temps elles se font répondre de ne pas s'inquiéter, que ça va se replacer, que leur enfant est tout petit encore, bla bla bla ...  Il arrive aussi que des mamans comme moi, des mamans "différentes" répondiont.  Nous avons un tout autre discours.  Nous prônons la prise en charge rapide, parce que nous savons la réalité du système de santé québécois.

Mais, la majorité du temps, la maman qui s'interroge va juste faire "Fiouuuuu, je suis contente de lire que d'autres enfants aussi avaient un retard et on fini par se rattraper, bla bla bla ... "  Elles ne tiennent pas compte de ce que nous, les "autres" mamans avons dit.  Nous sommes considérées comme "trop vite sur le piton panique".

POURQUOI ??????   Nous, nous savons.  Nous, nous connaissons la réalité.  Nous, on est passé par là.  Pour nous, non, notre enfant n'a pas fini par se développer selon les maudits livres.  Nous, on est dans la minorité, mais elle existe cette minorité, il ne faut surtout pas l'ignorer.

Pourquoi cet entêtement à vouloir jouer à l'autruche ?  Pourquoi ne pas vouloir voir la réalité et se préparer à l'affronter ?  Au pire, met-le sur une liste d'attente, et puis, si tout va pour le mieux quand t'auras l'appel, ben t'auras juste à dire "Non merci " ...  Ben non, à la place, elles préfèrent attendre que le petit ait atteint l'âge de 2 ans ...  Bref, je trouve ça aberrant de voir qu'il y a autant de mamans (je parle des mamans parce que souvent ce sont elles qui allument) qui ont tellement peur du "peut-être que" qu'elles préfèrent ne rien voir que de prendre leur enfant en charge alors qu'il est encore tout petit.  Plus le dépistage se fait tôt, meilleures sont les chances de l'enfant de devenir autonome plus tard.

Personnellement, une de mes plus grandes fiertés dans la vie, est justement de ne pas m'être mise la tête dans le sable, d'avoir été vite sur le bouton panique.  J'ai commencé à m'inquiéter alors que Fred avait à peine 6 mois.  J'ai eu droit à tous les commentaires bien sûr. 

SI je ne m'étais pas posé autant de questions, SI j'avais attendu l'âge de 2 ans au lieu de 14 mois pour en parler à sa pédiatre, SI j'avais écouté tout le monde qui me disait d'attendre, fort probablement que Fred ne serait pas où il est rendu aujourd'hui.  Grâce à ça, Fred est rendu à 3 ans et demi, ça fait déjà 1 an qu'il est suivi en ortophonie, on commence le ICI en septembre, et ce, pour une période de 2 ans.  C'est très rare que les enfants puissent avoir ce service pendant 2 ans, même la directrice du ICI me l'a dit.

Je ne sais pas comment il serait aujourd'hui si j'avais attendu, et je ne veux même pas le savoir finalement.  Mais fort probablement qu'il serait moins autonome et son langage ne serait pas aussi élaboré qu'il l'est présentement, parce que ça, c'est grâce aux services reçus jusqu'à date, ces belles progressions.

Mais non, à la place on se met la tête dans le sable et on attend ...  Après tout, c'est juste l'avenir de notre enfant hein ?

Quand la réalité nous rattrape

Fred a son diagnostique depuis 1 ans et quelque mois.  Tout est écrit noir sur blanc, dans un rapport de 14 pages.

Fred est atteint "légèrement", ce qui fait qu'il peut sembler tout ce qu'il y a de plus normal.  Il a un bon contact visuel, entre un peu en relation avec les autres, n'a pas vraiment de rigidités par rapport aux routines, ne fait pas de crises, n'a jamais aligné ou tourner en rond pendant des heures et des heures.  Tous ces signes font partie de la sphère "comportement", ceux qui sont le plus évidents.

Il peut parfois m'arriver "d'oublier" qu'il a un TED, quand on a passé une bonne journée, par exemple.

Cependant, la réalité me rattrape quand je vois l'absence d'imitation, son incompréhension des consignes claires s'il y en a plus qu'une, son incapacité à jouer/se créer des scénarios.  Elle me rattrape aussi quand je dois lui expliquer comment manger un sandwich ou se mettre à genoux sur une chaise. 

Ce qui est inné chez le jeune enfant, doit être appris pour un enfant atteint de TED.  Je me rappelle encore les centaines de tentatives juste pour réussir à lui faire faire une bye bye avec sa petite main.  Tous les soirs, en quittant la garderie, prendre sa main et faire bye bye en le disant, pour qu'il finisse par le faire passé 2 ans, et même là, je dois lui rappeler encore chaque jour qu'on dit au revoir avant de partir. Tout comme on dit bonjour le matin, et que non, on ne doit pas se garocher sur les jouets en ignorant qu'il y a des gens autour de nous.

La réalité m'a rattrapé encore aujourd'hui, quand en allant chercher Fred à la garderie, un petit garçon est venu me voir pour me montrer son chandail (probablement qu'il était nouveau et que lui en était tout fier).  Je ne peux que réaliser dans ce temps que, jamais, Fred n'a spontanément partagé son plaisir d'avoir un nouveau chandail (ou peu importe) avec un étranger.

Mes oublis ne durent jamais longtemps, la réalité de la situation m'attend toujours au détour.