Le mur

Une des grandes difficultés d'avoir un enfant avec un handicap invisible, c'est le mur de l'incompréhension.  Les gens ne voient pas le problème au premier coup d'oeil, alors, pour eux, il n'y en a pas de problème.

Quand les gens nous demandent "Comment ça va?" en parlant de notre enfant, j'ai fini par comprendre qu'ils posent surtout la question pour savoir comment va notre enfant du point de vue médical.  A-t-il le rhume ? otite ? amygdalite ? alouette !  Si la santé est bonne de ce point de vue là, alors tout va pour le mieux dans le meilleur des mondes.

Lorsque les gens voient que mon fils a beaucoup évolué côté langage, tout est beau, il est "guérit" !  (Si c'était aussi simple ... ) .  Sa compréhension du langage n'est pas toujours égale au langage parlé, il semble comprendre, mais après coup, on réalise qu'il n'a absolument rien compris sans support visuel.  Un dialogue est pratiquement impossible, souvent il monologue, et on lui répond en tenant compte du sujet abordé à ce moment (très souvent en lien avec les animaux, son obsession depuis plusieurs mois).  Il n'est pas capable de remonter dans le temps, si je lui demande ce qu'il a mangé pour dîner, il va me dire ce qu'il a mangé pour la collation de l'après-midi ... Son langage a évolué, il est capable de prononcer des mots, faire de belles phrases, mais la compréhension reste très difficile.  Malheureusement pour plusieurs, la communication ne se résume qu'à ça : être capable de faire des phrases.

Les rigidités, le respect des routines, les difficultés sensorielles, le besoin d'avoir des horaires visuelles et des pictogrammes, comment expliquer tout ça ?  Et même quand on tente de l'expliquer, personne ne comprend vraiment, à moins de le vivre.   Les gens n'y voient que des caprices ou des petites crisettes d'enfants de cet âge.  Les parents se font dire d'arrêter des chercher des problèmes où il n'y en a pas, se butent à des commentaires pas toujours très agréables à entendre, ou pire, à des ti-jos connaissants qui connaissent le cousin de la voisine de l'oncle du beau-frère qui a un enfant avec un TSA.

L'image de l'autisme se résume pour plusieurs à Rain Man, à l'enfant qui se balance dans un coin complètement dans sa bulle.  La perception générale étant erronée, on peut comprendre pourquoi la compréhension demeure aussi difficile pour le commun des mortels.